Mon expérience des rouages administratifs
Celles et ceux qui me connaissent savent que je défends depuis des années, après mon vécu personnel, que vivre à son domicile est possible, malgré une perte d’autonomie importante, en pleine sécurité, bien sûr, avec les solutions, humaines, techniques, domotiques et financières.
Pourquoi suis-je aussi déterminée ? Grâce à mon expérience, tout d’abord familiale et maintenant professionnelle dans les accompagnements des familles que j’ai réalisés et en cours.
En 2016, lors du cancer terminal de maman, nous avons mis en place tout ce qui était réalisable pour lui permettre une fin de vie aussi douce que possible à son domicile, à 70 kms du mien avec une adolescente qui avait aussi besoin de moi.
Puis, quelques années plus tard, nous avons découvert pour ma belle-mère des troubles qui interrogeaient. Le diagnostic est tombé, Maladie d’Alzheimer. Elle était déjà seule, veuve. Nous avons commencé par organiser une vie au domicile et sommes arrivés aux limites du possible après une chute.
Cette chute, dont nous ne connaitrons jamais les circonstances et les urgences à Rouen un dimanche de Pentecôte nous ont conduit à choisir l’entrée en EHPAD pour la sécurité de ma belle-mère. Cela n’a pas été simple, il nous a fallu “batailler” pour choisir l’EHPAD et pour éviter une entrée en Région Parisienne alors qu’elle est originaire de Seine-Maritime et mon mari son tuteur familial à Caen. Où était l’intérêt de la famille et de ma belle-mère dans cette décision unilatérale ? Elle est restée sur Rouen, sa région d’origine, dans un EHPAD que nous avons pris le temps de choisir. Nous sommes toujours contents de notre choix après 2,5 ans y compris dans cette période de confinement qui dure. Je vous évite tous les détails, c’est une expérience qui ne nous a pas laissés indifférents. Une force tranquille qui souhaitait absolument nous orienter vers la Région Parisienne près de l’une de ses filles et surtout le dossier médical très mal rempli !
Autre exemple de mon expérience familiale et de l’importance de connaître les textes pour un séjour de répit en juillet 2016. Ma jeune belle-sœur et mon mari n’arrivaient pas à obtenir le financement de ce séjour de répit en famille d’accueil. C’était juste après la loi d’Adaptation de la Société au Vieillissement. J’ai fini par m’occuper de ce dossier et nous avons obtenu ce financement ! Cette aide existe bel et bien mais il faut beaucoup de persévérance pour l’obtenir, raisons des statistiques très faibles de sa mise en œuvre.
Vous voyez là, à travers ces 2 expériences familiales, l’importance de connaître le cadre législatif et de tout faire pour le faire respecter dans votre intérêt.
Le cadre législatif est méconnu des familles, c’est pour cela que j’aime les accompagner dans leurs démarches administratives afin de les aider à faire valoir leurs droits et mettre en place des solutions plus économiques que l’EHPAD. Le coût d’un EHPAD est plus élevé que ma prestation, cumulée aux interventions des Aides à Domicile. C’est une affirmation, je le mesure parfaitement avec l’une de mes clientes, récurrente, classifiée GIR 2, avec 4 passages par jour, tous les jours, dimanche et jours fériés. Ses enfants me remercient régulièrement pour tout ce que je fais pour les accompagner. Non seulement j’apprécie mais c’est mon objectif que cette femme vive encore longtemps à son domicile malgré sa santé fragile. Quel prix donnez-vous au bonheur de vivre dans une quarantaine de m2, dans un appartement lumineux avec balcon. Compte tenu de son état de dépendance, ma cliente ne sort plus et ses seuls déplacements sont pour des rendez-vous médicaux de spécialistes, qui sont assurés par un transport sanitaire, allongée. Vous mesurez bien le niveau de perte d’autonomie de ma cliente qui malgré tout, est toujours chez elle et pour longtemps, je l’espère.
Autre idée répandue : je n’ai pas droit à l’APA, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie. Eh bien non. Le droit est ouvert, à toute personne, avec un montant d’Aide Financière variable en fonction des revenus. C’est donc ouvert à tout foyer fiscal, quels que soient les revenus.
Un autre paramètre à ne pas négliger est le coût de l’EHPAD qui peut devenir une vraie charge, pour les enfants avec un pouvoir de financement en régression, à travers l’obligation alimentaire qui peut descendre jusqu’aux petits-enfants, tous les héritiers qui peuvent être également les neveux et nièces.
Autre confidence de mon expérience familiale, je suis amenée à connaître les rouages de la MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées, pour notre fille, malheureusement atteinte d’un gène dont elle se serait bien passée et nous aussi par voie de conséquences. C’est un handicap invisible aux yeux des autres mais bien réel avec des douleurs omniprésentes, une mobilité réduite qui lui vaut une carte CMI, Carte Mobilité Inclusion. Vous pouvez imaginer que mon passé professionnel dans les Ressources Humaines m’a aidée à gérer ce passage de notre vie familiale. Ce handicap bouleverse pas mal sa vie de jeune femme non seulement moralement mais aussi professionnellement. Mon implication est également importante dans la gestion administrative de cette situation.
Au vu de ces exemples réels, expérience professionnelle et familiale, origine de mon projet professionnel, de l’éventuelle obligation alimentaire, osez m’appeler pour échanger afin de nous rencontrer pour évoquer cette situation qui vous préoccupe pour votre conjoint, votre parent ou tout autre proche dont vous avez la responsabilité pour lui permettre de vivre à domicile, en toute sécurité avec toutes les aides.
A très bientôt j’espère pour vous accompagner.